Thesis of Charlotte Manceau

Analyse des dynamiques et processus dyadiques sous-jacents à l'expérience du couple confronté à une maladie neuroévolutive

Composition du jury:
Pascal ANTOINE Université de Lille, France (Directeur de thèse)
Catherine BUNGENER Université Paris Cité, France (Rapporteure)
Carole FANTINI Université Libre de Bruxelles, Belgique (Rapporteure)
Lionel DANY Université Aix-Marseille, France (Examinateur)
Kathy DUJARDIN Université de Lille, France (Examinatrice)

Résumé:
Les maladies neuroévolutives (MNE) soulèvent de nombreuses implications pour la santé, le bien-être et la qualité de vie des personnes malades et de leur conjoint·e. Face à ces défis, de nombreuses études ont cherché à comprendre le vécu de ces personnes et à évaluer l’efficacité d’interventions centrées sur le bien-être. Si ces approches individuelles sont importantes, la littérature a souligné l’importance de considérer la dyade et les processus relationnels en jeu, notamment pour optimiser ces accompagnements. Or, si de nombreux modèles détaillent la façon dont le couple peut s’ajuster à une maladie chronique, hormis quelques exceptions, les MNE n’y sont pas intégrées. Cela soulève le besoin de s’intéresser davantage au fonctionnement du couple dans le cadre des MNE. Ces travaux de thèse avaient donc pour objectifs de mieux comprendre le vécu des couples et les processus dyadiques sous-jacents à leur fonctionnement, en réalisant tout d’abord une méta-synthèse centrée sur diverses MNE (étude 1), puis deux études centrées sur la maladie de Parkinson (MP) (études 2 et 3). Saisir les changements dans le fonctionnement du couple à travers différents temps de la maladie était un autre objectif. Une synthèse thématique (étude 1) et deux études empiriques qualitatives utilisant une Analyse Interprétative Phénoménologique (étude 2 et 3) ont été réalisées. L’étude 2 explorait le vécu de 15 couples au stade spécifique dit de lune de miel de la MP. L’étude 3 consistait en une mise en parallèle des processus identifiés dans trois échantillons distincts de 15 couples, à trois temps de la MP, afin d’identifier les patterns de fonctionnement prévalents et les transitions dans la dynamique des couples au fil de l’évolution de la maladie. Les études 2 et 3 ont identifié cinq patterns de fonctionnement dyadique, ainsi que des transitions dans la dynamique conjugale, souvent liées à l’évolution des symptômes. Certains partenaires font preuve de soutien mutuel et de réinterprétation positive de leur expérience, ce fonctionnement évoluant vers une dynamique où l’aidant·e apporte une aide subtile pour tenter de préserver cet équilibre. Pour d’autres, cette aide discrète, d’emblée source de négociations au sein du couple, se transforme brutalement en contrôle. Alors que certains conjoint·e·s luttent contre la maladie dès les premiers stades, en exerçant une forme de contrôle, leur partenaire se désengage. Avec l’évolution des symptômes, il n’est plus possible d’éviter ce contrôle qui se transforme en intrusion. De plus, d’autres couples adoptent une hyperprotection rigide face à la détresse induite par la MP, cet évitement se renforçant avec le temps. Enfin, un autre pattern, caractérisé par une difficulté à comprendre la perspective de l’autre et un désengagement mutuel des partenaires, se rigidifie également avec l’évolution de la MP, ce fonctionnement pouvant aboutir à une remise en question de la relation de couple. Ces études ont mis en évidence différentes dynamiques conjugales et plusieurs processus associés dans le cadre des MNE et plus précisément la MP. Les transitions identifiées dans le fonctionnement du couple au fil de l’évolution de la maladie montrent qu’il est important de considérer le vécu du couple dès le début de la maladie et durant son entièreté. Ces travaux sont importants puisqu’ils suggèrent plusieurs types du fonctionnement dyadique face aux MNE. De plus, ils relèvent des similitudes dans les processus observés dans le cadre de la MP, de la maladie d’Alzheimer ou d’autres maladies chroniques. Ces différents aspects sont donc importants pour la création d’interventions transdiagnostiques et de futures recherches visant à explorer les processus dyadiques associés au vécu du couple face à d’autres maladies moins étudiées.